O niinkuin omaishoito ja B niinkuin byrokratia

"Suomessa arvioidaan olevan noin 300 000 omaishoitotilannetta, joista 60 000 on sitovia ja vaativia.  Vain pieni osa kaikista omaishoitotilanteista on lakisääteisen omaishoidon tuen piirissä. Laissa omaishoidon tuesta määritellään omaishoitajaksi henkilö joka on tehnyt toimeksiantosopimuksen läheisensä omaishoidosta kunnan kanssa. Omaishoitosopimuksia oli Suomessa vuonna 2014 n. 43 000."
Tieto on peräisin Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry.n sivustolta.

Kela puolestaan informoi sivuillaan, että omaishoito säästää kuntien hoitomenoja vuosittain yli 2 miljardia euroa. 

Omaisen hoitaminen on siis suositeltavaa budjetin näkökulmasta. Omaisen hoitaminen ei ole kuitenkaan kevyttä työtä. Moni ryhtyy silti omaishoitajaksi. Väitän, että rakkaudesta, sillä hoitopalkkiolla ei rikastumaan pääse.  Miten yhteiskuntamme kohtelee omaishoitajiaan? Avaan asiaa kahdella esimerkkitapauksella. 

Esimerkki 1: Erään lapsen omaishoitaja oli erotettu aikuiskoulutuksesta. Koulutuskeskukseen mennessään  huoltaja oli kertonut erityislapsestaan ja lapseen liittyvistä erityistilanteista, joiden vuoksi hänen olisi välillä oltava poissa koulutuksesta. Kyse oli muutamista tunneista, ei kokopäiväisistä poissaoloista. Koulutuskeskus suhtautui ymmärtäväisesti. Huoltajalle kerrottiin suullisesti, että " totta kai sinä menet lapsen ehdoilla". Koulutuskeskuksen opettaja lipsautti väärässä paikassa väärään aikaan salassapidettävää tietoa koskien perheen tilannetta. Huoltaja reklamoi asiasta. Reklamoituaan hän sai varoituksen ja hänet erotettiin poissaolojen vuoksi. 
Tämän jälkeen asiasta kiinnostui TE-toimisto, joka katsoi huoltajan eronneeksi koulutuksesta ja tarjosi karenssia. Asiasta tehtiin kantelua ja valitusta ja tehdään edelleen, sillä kun koulutusasia oli oikenevinaan työmarkkinatuen puolesta, purjehtikin estradille omaishoidontuki. TE-toimisto ryhtyi pohtimaan, voiko työmarkkinatukea lainkaan maksaa omaishoidontuen hoitopalkkion vuoksi. 

Pohtikaamme ykkösesimerkin tilannetta ensin lain näkökulmasta. Huoltajan työssäolovelvoite täyttyy. Huoltajalle on asetettu 140 päivän odotusaika, jona hänelle ei kuulemma makseta mitään. Työvoimaviranomainen miettii, voidaanko maksaa ensinkään, koska huoltaja saa omaishoidon tuen hoitopalkkiota. En tiedä, mistä viranomainen repii tuon 140 päivää, vaikka työssäoloehto täyttyy. En tiedä, mistä viranomainen repii ongelman omaishoidon tuen palkkiosta, sillä se ei vaikuta työttömyyskorvaukseen, mikäli huoltaja on työmarkkinoiden käytettävissä. Ja hän on. Ellei olisi, eihän hän olisi kyennyt opiskelemaankaan. 
Ilmeisesti TE-toimistossa ei osata ajatella loogisesti ja lakihan on hyvinkin loogista ja tarkkaa. Joskus jopa yksinkertaista. Asiat joko ovat tai eivät ole. En ole vielä törmännyt lakiin, jossa arvottaisiin ei - juu - vaarinhousut. 

Voimme pohtia asiaa myös toisesta näkökulmasta. Kuinka helppoa on arki erityisen lapsen kanssa? Kuinka monta kertaa erityisen huoltajat  saavatkaan kuulla lapsensa olevan vain huonosti kasvatettu, kuinka koulu ei vain kiinnosta, kuinka kotona täytyy olla jotakin ongelmia, jotka heijastuvat lapsen käytökseen. Kuinka monta kertaa omaishoitaja saa kuulla, miten helppoa hänellä on, hänhän on kotona! Tarvitsee "vain" hoitaa kotia ja sitä hoidettavaa. Ja siitä vielä maksetaan. Ja sitten kehdataan vielä kitistä. 
Mutta otetaampa pois palkankorotukset, lisätään 100 tuntia työaikaa niin johan löytyy kitinää sieltäkin, missä juuri kitistiin kitisemisestä. Tosin duunarin työaika on sen rapiat 8 tuntia vuorokaudessa. Omaishoitajalla se on 24/7. Omaishoitajissakin on työssä käyviä ( esimerkiksi päiväkoti - tai kouluikäisen omaishoitajalla on mahdollisuus tehdä  työtä tai opiskella). Työnsä päälle omaishoitaja hoitaa vielä omaistaan kotona. Sellaista omaista, joka muuten kuluttaisi " teidän" verorahojanne. Kuten alussa mainittiin, omaishoito säästää yli 2 miljardia euroa rahaa. Jos omaishoitaja haluaa joskus "kitistä", mielestäni hän saa "kitistä", sillä harva niistä, joka kitisee  "kitisemisestä", jaksaisi viikkoakaan omaishoitajan saappaissa. 

Esimerkki 2: Eräs huoltaja toimii lapselleen omaishoitajana. Hänelle on tehty hoitosuunnitelma, kuten kuuluukin. Mutta sopimusta omaishoidon tuesta hänelle ei ole tehty lainkaan. Huoltajalla on vain päätös hoitopalkkion maksamisesta. Kysyttäessä kunnasta, miksi sopimusta ei ole, kuului vastaus: " meillä on täällä tämmöinen tapa". Sama tapa koski olemattoman sopimuksen määräaikaisuutta. Vaikka sopimusta ei ollut, oli se voimassa määräaikaisesti, ei toistaiseksi, kuten laki vaatii.  Sopimusta pyydettiin useampaan kertaan, siihen pyydettiin myös kirjaamaan lain vaatimat asiat. Sopimusta ei saatu, sen sijaan sosiaalitoimistossa tarkistettiin suunnitelmaa. Lopulta huoltaja pyysi, että suunnitelmaan edes kirjattaisiin sen olevan samalla myös sopimus. Onhan sopimus oltava, kuten laki määrää. Sosiaaliviranomainen sanoi selvittävänsä asiaa. Kunnassa tapahtuvien organisaatiomuutosten vuoksi hän ei osannut sanoa, voiko niin kirjata. Kun organisaatio sitten muuttui, muuttui huoltajan omaishoidontuellinen menettelykin. Hän täyttää nyt lappua kerran kuukaudessa, kuten työttömätkin tekevät. Oikeastaan hän ei tiedä vieläkään, miten muuttunut systeemi toimii, mikä lappu, minne, milloin, mitä siihen kirjoitetaan? 
 Aikaisemmin huoltaja oli pyytänyt apua kunnalta mm. apuvälineisiin, jotka hänelle oli luvattu. Lupauksen toimeenpano kesti kaksi vuotta. Laeissa on monessakin kohtaa mainintaa kohtuullisesta ajasta, mutta " kohtuullista" ei tarkemmin määritellä. Ehkä olisi syytä alkaa määrittelemään.
Edelleen eräs apuväline, on erittäin oleellinen hoidettavan turvallisuuden vuoksi, on "haussa". Viranomaisen vaatimat aaneloset ovat nyt kasassa, niiden hankkimiseen on kulunut useampi kuukausi. Tänä aikana hoidettavan tapaturman riski on ollut moninkertainen joka ikinen päivä. 

Voisin kuvitella, että omaisen hoitaminen kotona vaatii paljon aikaa ja energiaa. Voisin kuvitella, että joka ikinen ylimääräinen byrokraattinen vatkausliike aiheuttaa lievästi sanottuna näppylöitä. Voisin kuvitella, että vitutuskäyrä nousee, kun selvää asiaa ei saa menemään jakeluun sellaiselle taholle, jonka tulisi tietää siitä jo virkansakkin puolesta.
Kertaan ties monennenko kerran, ettei kunnan ohjesääntö tai "tapa" ohita eduskunnan säätämää lakia. Ja laki sanoo, että omaishoidon tuesta on oltava sopimus. Ja että sopimus tehdään toistaiseksi, vain erityisestä syystä se voidaan tehdä määräaikaiseksi. Esimerkin 2 hoidettavan tilanne ei vastaa millään muotoa erityisen syyn tuunusmerkistöä. Omaishoidon tuki ei ole pelkkä hoitopalkkio. Se sisältää myös suunnitelman hoidon sisällöstä ja määrästä, suunnitelman muiden hoidettavalle ja hoitajalle suunnattujen palveluiden sisällöstä ja määrästä, suunnitelman vapaista ja vapaiden aikana järjestettävästä hoidosta. Suunnitelman on oltava osa sopimusta. Suunnitelma ei siis ole sopimus. Sopimus laaditaan suunnitelman pohjalta. Laki on hyvin selkeä. 

Olin mukana erään hoidettavan asiassa käydyssä palaverissa, jossa moniammatillisen ryhmän keralla käsiteltiin kuntoutusta, sen kulkua ja saavutettuja tuloksia sekä tulevia tavoitteita. Ryhmästä puuttuivat ne tahot, jotka pyörittävät varsinaista paperisotaa. Eli juuri ne, jotka halutessaan voivat junnata jonkin apuvälineen hankintaa maailman tappiin saakka. Tai todeta, ettei omaishoitajalle ole tarjolla hierontapalvelua jumittuneen selän vuoksi, koska se ei kuulu hoidettavan tuen piiriin. Mutta fysioterpiaan voi aina hakeutua terveyskeskuslääkärin kautta. Lähetteellä.

Moniammatillinen ryhmä oli loistava. Se tunsi hoidettavan läpikotaisin. Ryhmässä tunnistettiin perheen tapa ja voimavarat. Hoidettavan asiat käytiin läpi perusteellisesti, perhettä kuultiin ja mielipide huomioitiin. Edistymistä kehuttiin, vielä saavuttamattomia tavoitteita ei jääty voivottelemaan. Kun kuuntelin, millaisen työn takana on mehun kaataminen mukiin- siis sellaisen omatoimisen tekemisen tavoite, joka meille "normaaleille" on päivänselvyys - ajattelin, että " niiden viranomaisten pitäisi olla kuulemassa tämä. He eivät käsitä, millaista tämän perheen arki on".

Viranomaiselle omaishoitaja ja hoidettava ovat vain pinkka paperia. Kaikki se , mitä päivittäin tapahtuu perheiden elämässä, jää aanelosten ulkopuolelle. Aamuneljän herätykset. Askareet, joista hoidettava ei ilman apua selviä. Kouluvaikeudet. Vaaratilanteet, joita "normaalit" eivät edes osaa ajatella vaaratilanteiksi. Kommunikaatiovaikeudet. Raivokohtaukset. Vaipat. Liikkumisen vaikeus. Ruokailun vaikeudet. Lääkkeet. Ja se, että hyvänäkin päivänä kamelin selän saattaa katkaista hyttynen makuuhuoneessa. 

Ehdotan, että jokainen omaishoidon tukeen liittyviä päätöksiä käsittelevä viranomainen pakotetaan lakisääteisesti vähintään viikon mittaiseen kokemuskoulutukseen. Koulutukseen kuuluu aidosti lapsen tilanteen tuntevien asiantuntijoiden kuuleminen (perhe mukaan lukien!)  ja 100% hoitovastuu hoidettavasta 24/7. Vasta sen jälkeen saa tehdä päätöksiä siitä, mitä myönnetään ja mitä ei. Kokemuskoulutuksen voisi asettaa lakisääteiseksi myös TE-toimistojen virkailijoille, mutta heidän opetusohjelmaansa lisättäisiin omaishoidon ohessa suoritettava kokopäiväinen palkkatyö tai opiskelu. Ehkä sen jälkeen ei tarvitsisi enää miettiä, voiko työttömäksi jääneelle omaishoitajalle myöntää työttömyyskorvausta? 
Koulutuksen teoriaosuudeksi viranomaisille annettaisiin heidän omat viranomaispäätöksensä ko. perheistä. Mitään muuta ohjeistusta heille ei annettaisi. Heille laskettaisiin lisäksi päiväbudjetti, joka vastaisi omaishoitajan tuntipalkkaa. Eräs hoitaja laski omansa - oman palkkionsa mukaan - ja sai tulokseksi reilut 50 senttiä tunti.

Tuokin 50 senttiä tunti on osa kahden miljardin säästöä. Saisiko sillä kahdella miljardilla hieman inhimillisyyttä viranomaisten päätöksentekoon? Tai ehkä inhimillisyys on liikaa pyydetty, mutta jos sillä rahalla saisi viranomaiset edes noudattamaan lakia?

Lopuksi muutama valaiseva linkki:
http://www.omaishoitajat.fi/omaishoidon-tuki-0
http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2005/20050937?search%5Btype%5D=pika&search%5Bpika%5D=laki%20omaishoidon%20tuesta

---